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EMENA

The European MEN Alliance (EMENA) is an umbrella organisation formed in 2013 at a meeting in Munich, Germany.  The Alliance consists of equal representation from European patient groups who provide information and support services to patients with multiple endocrine neoplasia (MEN types 1, 2, 3 and 4) and from the expert multidisciplinary medical professionals who care for them.

On Monday 30th May, 2016, EMENA was formally established as a German non-profit organisation at a meeting in Munich 

In the General Assembly which took place on 30.09.2016 during the WorldMEN 2016 in Utrecht the following Executive Committee roles were agreed:

  • Petra Brügmann (Netzwerk für Hypophysen - und Nebennierenerkrankungen, Germany) - President
  • Martina Sammarco (AIMEN 1 & 2, Italy) - Vice President
  • Jo Grey (AMEND, United Kingdom) - Secretary
  • Karl Philipp Drewitz (Germany) - Treasurer

Datenschutzerklärung

Allgemeiner Hinweis und Pflichtinformationen

Benennung der verantwortlichen Stelle

Die verantwortliche Stelle für die Datenverarbeitung auf dieser Website ist:

European MEN Alliance e.V. (EMENA)
Petra Brügmann
De Jonge Strasse 6
31515 Wunstorf

Die verantwortliche Stelle entscheidet allein oder gemeinsam mit anderen über die Zwecke und Mittel der Verarbeitung von personenbezogenen Daten (z.B. Namen, Kontaktdaten o. Ä.).

Widerruf Ihrer Einwilligung zur Datenverarbeitung

Nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung sind einige Vorgänge der Datenverarbeitung möglich. Ein Widerruf Ihrer bereits erteilten Einwilligung ist jederzeit möglich. Für den Widerruf genügt eine formlose Mitteilung per E-Mail. Die Rechtmäßigkeit der bis zum Widerruf erfolgten Datenverarbeitung bleibt vom Widerruf unberührt.

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Als Betroffener steht Ihnen im Falle eines datenschutzrechtlichen Verstoßes ein Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde zu. Zuständige Aufsichtsbehörde bezüglich datenschutzrechtlicher Fragen ist der Landesdatenschutzbeauftragte des Bundeslandes, in dem sich der Sitz unseres Unternehmens befindet. Der folgende Link stellt eine Liste der Datenschutzbeauftragten sowie deren Kontaktdaten bereit: https://www.bfdi.bund.de/DE/Infothek/Anschriften_Links/anschriften_links-node.html.

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Ihnen steht das Recht zu, Daten, die wir auf Grundlage Ihrer Einwilligung oder in Erfüllung eines Vertrags automatisiert verarbeiten, an sich oder an Dritte aushändigen zu lassen. Die Bereitstellung erfolgt in einem maschinenlesbaren Format. Sofern Sie die direkte Übertragung der Daten an einen anderen Verantwortlichen verlangen, erfolgt dies nur, soweit es technisch machbar ist.

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Sie können Ihre Datenschutzeinstellungen bei Twitter ändern: https://twitter.com/account/settings

Quelle: Datenschutz-Konfigurator von mein-datenschutzbeauftragter.de


 

February 28th is Rare Disease Day

 

This year the European MEN Alliance (EMENA) launches a patient survey on Rare Disease Day to assess the quality of care for these rare disorder patients throughout Europe. We ask that all patients with MEN1, MEN2a, MEN2b and MEN4 take a few minutes to complete the survey about the care you receive. The survey is available in English, Dutch, German, French, Spanish and Italian (just select your language from the box in the top right corner).

 

                                  Click here to go to the survey

 

The anonymous results of this important survey will be shared where it matters – to you, and to the Endocrine European Reference Network (ENDO ERN). The ERNs were set up by the European Union to improve equality of access to the best care and treatments for rare diseases throughout Europe. The results will form an important knowledge base that will be used by the Endocrine ERN in this process.